Tisztelt Orvosi Csapat!

68 éves nő vagyok. Másfél éve lettem súlyos beteg, amikor nehézlégzés és gyengeség miatt vitt be a mentő a kórház sürgősségi osztályára. 5 napig géppel lélegeztettek. Súlyos COPD volt a diagnózisom. Itthonra napi 14 órában oxygén alkalmazását írták elő. Testi gyengeségem azonban azóta is fokozódtak, emiatt további kivizsgálások következtek. Először a szteroid terápia hirtelen abbahagyása miatt mellékvesekéreg elégtelenségre gondoltak, ami azőta “magától” rendeződött. Csak a testi gyengeség maradt. Kb. fél éve Myasthenia gravis miatt kezelnek, bár az ellenanyag vizsgálati eredményem negatív lett. 6 hónapja szedek 4 óránként Mestinont, amihez 4 hónapja napi 40 mg Medrol, 1 hónapja pluszban Imuran is társult. A kombinált immunszupresszív terápiától félek is, és jó eredményét sem látom, bár az oxygén szükségletem csökkent. Talán a légző izmaim kicsit jobban dolgoznak.

Tehát: a diagnózisaim: COPD és Myasthenia gravis. Egyéb betegségemről (pl. magas vérnyomás, diabetes stb.) nem tudok.
A testi gyengeségem (talán izomerő hiány) miatt csak gurulós járókerettel tudok járni. Állandóan a lakásban és a teraszunkon vagyok, mert a kertes házunkban a kertbe azon a néhány lépcsőn sem tudok lemenni segítség nélkül. A lakáson belül csak az önellátásomat tudom megoldani, de se főzni, se takarítani nem tudok, mert ha eröltetem, akkor a pulzusom nagyon gyorsan 120/perc fölé emelkedik, és kiver a víz. Nem bírom el saját magamat, pedig csak 57 kg a testsúlyom.
Ilyen életminőséggel nem is érdemes élni. Nagyon szeretnék ezen változtatni.